Vortrag non patients

Wie es mir geht, willst du wissen? Achte nicht auf meinen Mund, denn die Antwort steht in meinen Augen

Ein Freund formulierte  einmal:
Alle gehen auf dem festen Boden am Strand, nur ich gehe im Wasser. Ein Zeit lang kann ich mithalten, well ich mit höherem Kraftaufwand laufe, doch langsam falle ich mehr und mehr zurück

Parkinson, trotz allem Wollens nicht Können.
Ist das so?
JA, es ist wohl so, es wäre unrealistisch zu glauben man könne Parkinson ignorieren aber,
ist da nicht doch ein kleines „aber“, für was steht es eigentlich, dieses „aber“ ? Nun will ich Ihnen hier nichts über Krankheit und Chance  erzählen, nein, das will ich nicht, aber…… und da ist es wieder dieses “Aber“…………..Lassen Sie uns dieses „Aber“ ein wenig hinterfragen, darum bin ich hier

Doch zunächst;

Guten Tag meine sehr verehrten Damen und Herren
mein Name ist Wolfgang Bornemann, komme aus dem Großraum Hannover und ich habe Parkinson im 19. Jahr

Als Parkinson Botschafter der Firma UCB, als der ich hier bin, habe ich heute auf dem Weg hier zu ihnen überlegt, welche Botschaft ich denn habe für sie? Sie als Mitarbeiter einer Pharmafirma sind schon ein besonderes Publikum für mich, rede ich doch sonst eher vor Patienten. Wie also kann meine Botschaft an Sie sein? Meine Damen und Herren, ich denke, wenn es mir gelingt, der Krankheit Parkinson, mit der Sie und ich, wenn auch jeder auf seine Art und Weise, täglich zu tun haben, also wenn es mir gelingt Ihnen für diese Krankheit ein Gesicht und eine Stimme zu geben, dann sollte mein Auftrag erfüllt sein.

Und so will ich Ihnen ein bisschen aus meinem Leben erzählen

Parkinson. Irgendwann sagt Ihnen ein Arzt was Sie haben. Sie tragen das erste von unzähligen Rezepten zur Apotheke und ohne dass es Ihnen gleich bewusst ist, wird der Weg zur Apotheke Sie nun ihr Lebenlang begleiten.

Wenn alles normal ist, wird Ihr Ehepartner der oder die erste sein, dem Sie es erzählen. Die Kinder, die Kollegen, die Freunde, erst einmal nicht. Das braucht seine Zeit. Es ist einfach das Gefühl, dass man plötzlich nicht mehr in das gewohnte Bild passt, es ist auch eine gewisse Angst, sich zuzugestehen, dass man  auf eine ganz gewisse Art und Weise anders ist als die Anderen. Es ist auch ein Gefühl von Scham und Schwäche.

Irgendwann werden Sie angesprochen, die Symptome sind nicht mehr zu verbergen. Sie outen sich und.. es ist wie ein Befreiungsschlag.

Im persönlichen Fall waren inzwischen beinahe 4 Jahre ins Land gegangen und es gilt zu erkennen, dass Parkinson eine Krankheit für die ganze Familie ist. Die Krankheit beginnt Sie zu verfolgen, ja sie verfolgt Sie bis auch in sehr private Bereiche ihres Lebens. Das setzt zu, auch, wenn die Symptome und die Krankheit nach außen fast noch nicht sichtbar sind, was in vielen Fällen ein Erfolg der Medikamente ist. Nach innen jedoch fühlen Sie sich krank, verletzt und gescheitert.

Mein sportlicher Ehrgeiz war es, und wohl auch der Beginn der Dopamin Behandlung, die mich aus dieser kritischen Phase herausgeführt hat. Ich war nie unsportlich,  aber auch nie ehrgeizig sportlich. Doch unter dem jetzt regelmäßigem Sportprogramm, das ich mir auferlegt hatte, machte ich ganz überraschende Erfahrungen. Meine Muskulatur bildete sich aus, was eher nicht überrascht, aber ich bekam ein ganz neues Körpergefühl, daraus folgte, dass mein Selbstbewusstsein stieg und, ich mochte mich selbst wieder leiden.

Es war die Phase, ich war jetzt wohl so im siebten Jahr nach der Diagnose, wo ich jedem erzählte der es wissen wollte, ja, ich habe Parkinson . Es war die Phase als ich mit meinem Neurologen spezielle Parkinsonkongresse organisierte und einem Auditorium von einem Rednerpult aus mitteilte, ja auch ich habe Parkinson.

Ich fotografierte, schrieb Gedichte, verlegte Bücher und mein inzwischen sportlicher Ehrgeiz ließ mich mit meinem Fahrrad auf den höchsten Straßen Europas unterwegs sein. Ich überquerte mehrmals die  Alpen mit dem Fahrrad und das alles trotz Parkinson, beinahe ist mir als wollte ich Ihnen zurufen: „ Hab ich nicht ein Glück“ ?  Doch halt, ich habe Parkinson, und mit dieser Krankheit gibt es im Alltag auch die dunkle Seite, die Seite, die sie und genauso Ihre Familie, mit Verzweiflung und Frustration quält.

Zeitungen schrieben und schreiben über mich, auf einer Tour durch die Alpen hat mich ein Fernsehteam begleitet. Beinahe ein bisschen zu viel Geräusch um meine Person. Ich wurde von verschiedenen Organisationen eingeladen um Vorträge zu  halten, Vorträge über den Menschen, der mit einer langjährigen Krankheit in der Lage ist Extremsport zu treiben, wo man ihn eigentlich eher im Rollstuhl vermutete.

Die Symptome, die ich dank der Medikamente und des Sportprogrammes ganz gut im Griff hatte, beschwerten mich nun nicht mehr mit  Minderwertigkeitskomplexen. Ich führte ein ausgeglichenes und spannendes Leben, getragen durch die Kraft der vielen Erfolgserlebnisse, die mir durch die Anerkennung meiner lyrischen Arbeit, vor allen aber durch die mehrfache Überquerung der Alpen mit dem Fahrrad zu teil wurden. Ich hab und ich spüre sie, die Kraft des Wollens,

Wenn ich heute sagen soll, was mich am meisten belastet hat und auch heute noch belastet, dann sind es nicht die klassischen Symptome, die einen mehr oder weniger beschäftigen. Mit der Krankheit kommt man für sich selber schon irgendwie klar. Was stärker belastet, sind und waren Fragen wie: „wie wirke ich als erkennbar kranker Vater auf meine Kinder? Wie nimmt meine Familie,  meine Freunde, mein persönliches Umfeld mich wahr? Kann ich von denen, die mir nahestehen erwarten, dass sie zukünftig immer mehr Rücksicht auf mich nehmen? Kann und will ich mich denen, die mir nahe sind evtl. mal als Pflegefall zumuten?
 doch…

So langsam wird es ruhig um mich.  Es sind nicht nur die Parkinson Symptome, die sich mehr und mehr bemerkbar  machen, es ist wohl auch eine Frage des Alters. Ich empfinde den Eintritt in eine neue Lebensphase und ich würde mir etwas vormachen, hoffte ich, sie würde einfacher. Sie wird nicht einfacher, was mich stärkt, ist aber die Hoffnung, dass ich vorbereitet bin, trotzdem bleibt eine Mischung aus Unsicherheit und auch ein bisschen aus Angst. Angst, vor dem Verlust von Selbständigkeit und damit einhergehendem Verlust an Würde?

Parkinson, wie geht’s dir damit? Alles kein Problem, es geht mir gut! Nein, wer diese Antwort gibt, der sagt auf die gleiche Art und Weise die Unwahrheit wie der, dessen Urteil nur negativ ausfällt. Die Wahrheit liegt wohl wie so oft dazwischen.

Bevor ich nun, meine Damen und Herren, meinen kurzen Vortrag beende,  möchte ich Sie bitten nie zu vergessen, dass Ihr Auftrag, und damit spreche ich wohl im Namen aller Patienten, vergessen Sie nie, dass Ihr Auftrag unsere Gesundheit ist, Ihr Erfolg unsere Hoffnung und dass hinter jedem Reagenzglas ein Mensch steht

Wir brauchen Sie und wir zählen auf euch.

Vielen Dank, dass Sie mir zugehört haben